Los activistas del VIH reivindican su propia memoria histórica

La película Cómo sobrevivir a una epidemia, nominada al Oscar al mejor documental, relata esos primeros años de lucha a través de las dos principales organizaciones

El sida, la enfermedad provocada por el VIH –aislado por primera vez en 1983, dos años después de que se recogieran los primeros casos en EEUU– no sería lo que es hoy si no hubiera sido por el activismo social, ejercido principalmente por grupos de gais. Ellos hicieron visible una enfermedad destinada a la invisibilidad y lograron tratamientos en un tiempo récord, gracias a las presiones a políticos e industria.

La película Cómo sobrevivir a una epidemia, nominada al Oscar al mejor documental, relata esos primeros años de lucha a través de las dos principales organizaciones: Act Up! (¡Responde!) y su escisión TAG (siglas en inglés de Grupo de Acción en Tratamientos).

La cámara de David France, periodista en The New York Times y Newsweek, relata una historia en la que muchos de sus protagonistas están muertos. Los vivos, los que se convirtieron en conejillos de Indias, traficantes de medicamentos, lobistas, virólogos y químicos aficionados, apenas contienen las lágrimas en los testimonios recogidos en la actualidad. Todos ellos se salvaron de la muerte por suerte y ninguno es capaz de olvidar a los que no lo consiguieron.

En España, también hubo un movimiento civil encaminado a que los poderes públicos consideraran el sida una enfermedad de la magnitud debida y, sobre todo, a despertar la respuesta ciudadana, como recuerda Ferrán Pujol, fundador de la organización Projecte dels NOMS-Hispanosida, que descubrió que estaba infectado por el VIH en 1986, cuando no había ningún tratamiento sobre la mesa. “En España no hay memoria histórica del VIH/sida”, reflexiona, recordando que en EEUU el movimiento empujó al activismo en el resto del planeta.

El documental de France comienza con una reunión en un local del barrio gay de Nueva York, Greenwich Village. El escritor Larry Kramer anuncia la primera acción de renombre de la recién creada Act Up!: ocupar el Ayuntamiento de la Gran Manzana y preguntar a su alcalde, Ed Koch, por qué no se estaba haciendo nada frente a una enfermedad que ya había matado a medio millón de personas. Koch llegó a llamarles fascistas, y un joven Pat Buchanan les preguntó por qué no optaban por el celibato sin tan preocupados estaban.

Clubes de ciencia para aprender sobre el sida

Aunque fueron el principal foco de presión, la lucha para la visibilidad del sida no implicó solo a activistas gais y lesbianas. Hubo gente que, aterrada ante lo que estaba pasando, explicó a este grupo cómo hacerse visible, qué pedir y a qué organismos.

Es el caso de Iris Long, una química que ya no ejercía su profesión y que, aun así, acudió a Act Up! y les dijo: “Si quieren aprender cómo funcionan los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) y lo que se vaya sabiendo sobre el virus, aquí estoy yo para enseñarles”. De ahí nació el Comité de Tratamiento y Datos, en cuyos ‘clubes de ciencia’ se llevó a cabo un glosario del sida que se repartía entre los asistentes a las reuniones.

“Tuvimos que especializarnos a marchas forzadas en conceptos como el ADN, el ciclo vital de un virus, los ensayos clínicos y sus fases… Es curioso cómo algunos han llegado a aprender tanto”, recuerda Pujol, cuya pareja, Michael Meulbroek, que no es médico, todavía a día de hoy recibe a personas con VIH que buscan su consejo cuando los especialistas les proponen iniciar un tratamiento.

Los primeros boletines sobre tratamientos se originaron en la comunidad y a ellos recurrían incluso los clínicos. No existía internet y se creó una red de comunicación telemática, HIVNET. “Implementar un terminal era muy complicado y caro, pero Michael lo hizo en Barcelona. Servía para estar en contacto con el mundo e informarse. Duró un par de años, lo que tardó en hacerse común internet”, comenta el activista.

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