La Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología y ALSA, se unen para conseguir fondos para la investigación

El SHU atípico es un tipo de enfermedad rara que suele ser frecuente en niños menores de 5 años y también en adultos. Es grave porque los enfermos desarrollan fracaso renal

  • Los clientes de Alsa que compren un billete por internet tendrán la oportunidad de donar un euro que irá destinado a la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.
  • Esta enfermedad la padecen niños menores de 5 años y está catalogada dentro de las Enfermedades Raras que afectan a 3 millones de españoles.
  • Este proyecto se enmarca dentro del programa de FECYT “Ciencia Colectiva” creado para incrementar la participación ciudadana a favor de la ciencia.

La Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología, FECYT, y ALSA, empresa de transporte de viajeros por carretera, se han unido para poner en marcha una campaña de recaudación que irá destinada a financiar un proyecto del Centro de Investigaciones Biológicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CIB-CSIC), cuyo objetivo es avanzar en el diagnóstico y tratamiento del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHU).

El SHU atípico es un tipo de enfermedad rara que suele ser frecuente en niños menores de 5 años y también en adultos. Es grave porque los enfermos desarrollan fracaso renal, anemia, problemas del sistema nervioso y necesitan transfusiones y diálisis, entre otros tratamientos y a veces puede causar la muerte.

Todos los clientes de ALSA que compren un billete de autobús a través de su web www.alsa.es tendrán la oportunidad de donar 1 € a la investigación de esta enfermedad. Esta aportación se sumará a la de muchas otras personas y permitirá avanzar en la investigación y mejorar el tratamiento y diagnóstico del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. En España hay aproximadamente unas 500 personas afectadas.

El Profesor Santiago Rodríguez de Córdoba, investigador de esta enfermedad en el CIB-CSIC, afirma que “el SHU es un ejemplo de enfermedad rara en la que la investigación ha permitido encontrar una cura”. Sin embargo, es necesario seguir investigando para, por un lado, desarrollar fármacos nuevos más baratos y, por otro, para poder entender las características de los pacientes y así poder individualizar dichos tratamientos y evitar que el paciente esté medicado toda la vida.

Ciencia Colectiva

Ciencia Colectiva es un programa puesto en marcha por FECYT para incrementar la implicación y el compromiso de la ciudadanía con actividades, organizaciones y proyectos científicos y tecnológicos.

Más información sobre esta campaña en http://www.fecyt.es/  y en nuestro canal de TV FECYT.

Enfermedades raras

Las Enfermedades Raras son aquellas enfermedades con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. La mayoría se manifiestan antes de los dos años de vida y tienen causa genética. Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que, a pesar de su baja prevalencia individual, en su conjunto suponen una fracción muy importante de la carga de enfermedad mundial. La Organización Europea para las Enfermedades Raras ha estimado que en la Unión Europea estos procesos afectan a del 6 al 8 por ciento de la población, es decir entre 24 y 36 millones de personas, de los que, aproximadamente, tres millones corresponderían a España.

Muchas de estas patologías son mortales o causan complicaciones crónicas y degenerativas. Suelen ser poco conocidas por los médicos y esto hace que un paciente pueda pasar años antes de conseguir un diagnóstico correcto, además muchas veces carecen de tratamiento específico. La investigación científica es fundamental para mejorar el diagnóstico y paliar los efectos de estas enfermedades.

http://www.idi.mineco.gob.es/

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