Esta enfermedad comporta un alto grado de discapacidad y dependencia, provocando que actividades cotidianas como vestirse, abrir una puerta, escribir o incluso caminar
El Hospital Universitario Vall d’Hebron acoge, desde el 23 de septiembre al 4 de octubre, en el vestíbulo del Área Maternoinfantil, la exposición 12 mariposas solidarias que quiere sensibilizar a la sociedad sobre la epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa; un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una fragilidad extrema de la piel y las mucosas, y que acaban generando ampollas y problemas de cicatrización en la mayoría de los casos.
Esta enfermedad comporta un alto grado de discapacidad y dependencia, provocando que actividades cotidianas como vestirse, abrir una puerta, escribir o incluso caminar, resulten muy complicadas. Las personas afectadas se deben someter a curas diarias para proteger su piel y para evitar que las heridas se extiendan o se infecten.
Pero la problemática asociada a esta patología va más allá de la piel, ya que los pacientes que la sufren pueden desarrollar complicaciones sistémicas (gastrointestinales, oftalmológicas, cardíacas, renales, psicológicas, retraso del crecimiento…). Por este motivo, es fundamental que el abordaje de esta enfermedad sea multidisciplinario como en el caso del Hospital Vall d’Hebron, uno de los tres centros a donde se deriva a estos pacientes, principalmente pediátricos, para operarlos y hacer rehabilitación. Aunque la cirugía no es curativa (la epidermólisis bullosa no tiene cura actualmente) ayuda a mejorar su autonomía y, por tanto, su calidad de vida.
En el HUVH un equipo integrado por profesionales de los servicios de Cirugía Plástica, Cirugía Pediátrica, Anestesiología, Rehabilitación, Dermatología, Nutrición, Enfermeria pediátrica y Quemados, ofrece a los pacientes una atención personalizada desde el año 2009. Este equipo se encarga de abordar todos los aspectos del tratamiento relacionados con esta enfermedad minoritaria: el diagnóstico y tratamiento de las lesiones de la piel, el control nutricional, la cirugía plástica correctora para la liberación de las manos en mitón (uno de los principales problemas que sufren estos pacientes), el control del dolor en todo el proceso quirúrgico y el complejo proceso postoperatorio de curas y rehabilitación.
Vall d’Hebron también participa de forma activa en el Registro Nacional de Pacientes de epidermólisis bullosa que existe desde 2005 en España, auspiciado por el Instituto de Salud Carlos III.
12 mariposas solidarias para sensibilizar sobre una enfermedad incapacitante
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) ha puesto en marcha una campaña de sensibilización sobre esta enfermedad poco frecuente que hasta finales de año recorrerá diferentes hospitales de España.
Con la exposición 12 mariposas solidarias, distintos artistas han creado 12 ilustraciones que formarán parte de un calendario solidario que servirá para recaudar fondos para los proyectos de ayuda a las familias y afectados por esta patología, que desarrolla la Asociación que celebra este año su veinte aniversario.
La prevalencia de la enfermedad de la piel de mariposa, catalogada como rara y de la que se reconocen 30 subtipos, es baja (1 caso por cada 2.000 personas) y se calcula que en España existen unos 1.000 casos.
Evanina Morcillo, directora de DEBRA España asegura que “DEBRA España (www.debra.es) es hoy en día la única entidad que vela por los derechos de los afectados de piel de mariposa y trabaja a diario por mejorar su calidad de vida.”
Esta exposición ha sido posible gracias a la participación de diversos hospitales y a la colaboración de Almirall, Bama-Geve, Coloplast, Fundación Genzyme, IFC, Leti, Mölnlycke, MSD, Practicantes y Sanitarios de Galicia, Salvat Biotech, Smith & Nephew y Syneron Candela.
