El hecho de que la investigación sea uno de los fundamentos de la Medicina ha ocasionado que su evolución esté relacionada al desarrollo tecnológico y a la innovación.
«El paciente no puede quedarse esperando que el sistema le resuelva su dolencia». Antonio Manfredi, periodista, director de Medios Interactivos de RTVA (Radio Televisión de Andalucía) e impulsor de Acción Psoriasis, destaca en esta entrevista que «gracias al mundo 2.0 nuestra fundación ha acrecentado su presencia social» y defiende que «las nuevas tecnologías hacen visibles a quienes padecen enfermedades raras». Manfredi, quien apostó hace diez años por convertir Acción Psoriasis (@accionpsoriasis) en la voz española de los afectados y sus familiares, participó en la última edición del evento que organizó Ideagoras el pasado mes de noviembre en el BBVA Innovation Center. e
El hecho de que la investigación sea uno de los fundamentos de la Medicina ha ocasionado que su evolución esté relacionada al desarrollo tecnológico y a la innovación. Las nuevas tecnologías, especialmente Internet y el social media, están logrando que los pacientes también tomen parte en esta evolución, no solo como objeto de estudio, sino como colectivo con capacidad de decisión. Antonio Manfredi es miembro de Acción Psoriasis desde hace más de diez años y participó en la última edición del evento que organizó Ideagoras el pasado mes de noviembre en el BBVA Innovation Center del que TICbeat fue media partner.
Pregunta. ¿Qué es el empoderamiento de los pacientes?
Respuesta. Aunque la palabra suena un tanto rara en nuestra bella lengua española, -preferiría “resurgimiento” – la identifico claramente con la democratización social hacia aquellas personas que sufren enfermedad y su derecho inalienable a estar a un mismo nivel en las capacidades decisorias que tengan que ver con su curación. El paciente no puede quedarse esperando que el sistema le resuelva su dolencia.
P. ¿Las nuevas tecnologías son un impulsor de este resurgimiento?
R. Claramente. Por tres factores: comunicación entre afectados sin intermediarios interesados; acceso a información específica con facilidad; y voz clara y diáfana para ser escuchados en los centros de decisión.
P. La sociedad ha sido tradicionalmente poco comprensiva con los pacientes en general y con los que se enfrentan a enfermedades poco comunes en particular. ¿Las nuevas tecnologías tienen la capacidad de mejorar esa situación?
R. Sí, hacen visibles a quienes padecen enfermedades raras y pueden explicar con claridad lo que les está ocurriendo y permite, por lo tanto, poner cara y sentimientos en algo que es innato a la humanidad y nos acompañará siempre: la enfermedad, por mucho que queramos ocultarlo en un mundo de impulsos estéticos que, en el fondo, están vacíos de contenido; pues no olvidemos que la felicidad, pero también el sufrimiento, es lo que nos construye como personas.
P. ¿Cuál es el objetivo de Acción Psoriasis? ¿Éste ha cambiado con el tiempo?
R. En Acción Psoriasis (@accionpsoriasis) queremos ser la voz española de los afectados y sus familiares. Queremos informar a nuestros asociados de cuantos factores influyan en nuestra evolución positiva como personas; algo que va más allá de la curación y se implica en factores sociales y psicológicos sin los que no puede entenderse nuestra enfermedad. Obviamente, hemos evolucionado desde nuestra fundación, no en los objetivos, sino en las herramientas que nos permiten acrecentar nuestra presencia social, especialmente gracias al mundo 2.0
P. La investigación y el desarrollo tecnológico en medicina ha sido impresionante desde principios del siglo XX: cirugía, tratamientos, medicamentos, etc. Sin embargo las teorías que defienden la importancia del estado anímico de los pacientes son relativamente recientes. ¿Las redes sociales y el Internet móvil pueden influir en este sentido?
R. Sí, influyen. En el caso de los afectados de psoriasis y su entorno más próximo, es evidente que un estado anímico negativo afecta claramente a la patología y la comunicación y la interacción con otros afectados contribuye a su equilibrio. Nosotros lo percibimos día a día. Para mí, personalmente, la pertenencia y el trabajo en la asociación es parte de mi terapia y así lo percibo día a día.
Antonio Manfredi es periodista y director de Medios Interactivos de RTVA (Radio Televisión de Andalucía). Se puede seguir en su blog o en su cuenta de twitter @antoniomanfredi.
